Don vivant

Le don vivant s'avère une grande démonstration d'altruisme et de solidarité envers une personne que l'on aime ou une personne qui nous est complètement étrangère.

 

Depuis quelques années, grâce aux avancées dans le domaine médical, il est possible de donner de son vivant un rein ou une partie de son foie. Le don vivant permet de réduire le temps d'attente des malades qui ont besoin d'une transplantation de rein ou de foie. La transplantation à partir d’un donneur vivant peut améliorer la capacité fonctionnelle du rein ou du foie, tout en accroissant la survie du greffon.

  • Au Québec, la coordination du processus menant à un don vivant relève des programmes de transplantation. Il en existe 9, dont 2 pédiatriques. Ces programmes se retrouvent dans 8 centres de transplantation.
  • Depuis novembre 2010, il existe un programme gouvernemental de soutien aux donneurs vivants qui est administré par Transplant Québec : Programme de remboursement des dépenses aux donneurs vivants

Programme de remboursement des dépenses aux donneurs vivants

Pour connaître l'admissibilité d'un donneur ou toute autre information médicale relative au don vivant, veuillez vous adresser au centre de transplantation le plus près de chez vous. Veuillez prendre note que Transplant Québec ne gère pas le don vivant.

Vous trouverez ci-dessous la liste des documents à remplir concernant le Programme de remboursement des dépenses des donneurs vivants :

L’objectif du nouveau programme est de soutenir le geste du donneur en compensant une partie des dépenses liées au processus du don et  la perte de revenus lorsqu’applicable.

 

Quelques statistiques

  • Au Québec, plus de 10 % des organes transplantés proviennent de donneurs vivants, cette proportion est de 25 % et plus au Canada (RCITO-ICIS). En 2011, cette proportion représentait un taux de 6,0 DPMH (Donneurs par million d'habitants) comparativement à une moyenne canadienne de 14,4 DPMH pour l'année 2011.
  • L'évolution des attitudes laisse entrevoir que les donneurs vivants seront de plus en plus nombreux dans les années à venir.
  • La première greffe hépatique (lobe de foie) à partir d'un donneur vivant a été réalisée au CHUM- Hôpital Saint-Luc, en 2004.

 

Foire aux questions - Don vivant - Rein

 

1.      Qu’est-ce que le don de rein d’un donneur vivant ?

C’est  lorsqu’une personne donne de son vivant l’un de ses reins à quelqu’un qui requiert une transplantation.

 

2.      Pourquoi devenir donneur ?

Donner un rein est un procédé qui n’est pas sans risque, autant pour le donneur que pour le receveur.  Cependant, lorsque l’on se rend jusqu’au don, c’est que l’équipe chirurgicale s’est assurée tant de la compatibilité entre le donneur et le receveur afin de minimiser les risques potentiels autant pour le donneur que pour le receveur.  Le don vivant comporte de nombreux avantages pour la personne qui a besoin d’une transplantation.  Cette intervention améliorera grandement sa qualité de vie. Il peut y avoir plusieurs raisons pour accéder à la demande du receveur, mais la décision de donner un organe doit demeurer personnelle et doit être prise par le donneur sans pression de son entourage ni de l’équipe médicale. 

 

3.      Qui peut devenir donneur ?

Les donneurs vivants doivent être âgés d'au moins 18 ans et, en général, de moins de 70 ans. Ils doivent être en bonne santé et ne pas présenter de signes significatifs de tension artérielle élevée, de diabète, de cancer, de maladie du rein ou du cœur ou du foie. Le sexe et la race ne constituent pas des facteurs susceptibles d'avoir une influence sur la possibilité de faire un don.

 

4.      Est-ce que le donneur doit  être obligatoirement parent avec le receveur ?

Il n'est pas nécessaire d'être parent avec le receveur pour faire un don d'organe. Les donneurs vivants peuvent être un conjoint ou un ami.

 

5.      Est-ce qu’il y a moins de risques de rejet lorsque le donneur est un parent du receveur ?

Des études indiquent que le risque de rejet entre un donneur et un receveur qui sont parents n'est pas moindre que chez les donneurs et receveurs non apparentés. De plus, la quantité nécessaire de médicaments antirejet ne semble pas être affectée par la relation apparentée ou non entre le donneur et le receveur.

 

6.      Comment doit-on procéder pour devenir donneur vivant d’un rein ?

Le receveur doit tout d’abord en faire la demande au donneur potentiel.  Le receveur doit ensuite contacter l’équipe médicale chargée de l’intervention de son propre chef afin d’en discuter davantage.

Le donneur potentiel sera ensuite pris en charge par une équipe médicale qui évaluera l’admissibilité, tant du point de vue physique que psychologique.  La décision de donner un organe doit demeurer personnelle et doit être prise par le donneur sans pression de son entourage ni de l’équipe médicale.

Une personne désirant faire un don anonyme ou altruiste doit contacter le centre de transplantation le plus près de son lieu de résidence, afin de passer tous les tests nécessaires pour déterminer si elle est compatible avec une personne en attente d’une transplantation.

 

7.      Où peut-on passer les tests nécessaires pour déterminer si l’on peut devenir un donneur vivant ?

Vous devez contacter la personne ressource du centre de transplantation le plus près de votre domicile.  Vous trouverez la liste en cliquant sur ce lien.

 

8.      Quels sont les risques associés au don d’un rein à partir d’un donneur vivant ?

La plupart des gens naissent avec deux reins. Après avoir donné un rein, une personne peut continuer de vivre normalement avec un seul rein.  Toutefois, le don d’un rein constitue une intervention chirurgicale importante qui comporte des risques de complications.

Ainsi, 2 % des individus peuvent développer des complications importantes telles que :

  •  le décès chez 0,03 % des gens, ou 3 sur 10 000
  • des caillots sanguins aux jambes ou aux poumons
  • des effets indésirables provoqués par l’anesthésie.

  De 15 à 25 % des gens peuvent subir des complications mineures, notamment :

  • une infection de la plaie
  • une infection urinaire
  • une pneumonie.

 Même si le taux de réussite des transplantations de rein à partir de donneurs vivants est excellent (95 %), il y a toujours un risque que le receveur rejette le nouvel organe de façon irréversible ou que le nouveau rein ne fonctionne pas normalement.

 

9.      Peut-on vivre normalement avec un seul rein ?

Oui. Il a été démontré que le don d'un rein vivant a peu de répercussions, sinon aucune. Le rein restant grossit légèrement après l'opération afin de remplir sa fonction qui était assurée auparavant par deux reins. Le suivi médical est important.

 

10. Quels sont les effets d’un don d’organe sur le plan émotif pour un donneur ?

Ces effets sont variables et complexes. Des sentiments contradictoires peuvent faire surface tant durant la période qui précède une transplantation qu’après l’intervention chirurgicale, en partie en raison de l’état de santé du donneur et du receveur. L’évaluation précédant l’opération permet au donneur potentiel et à l’équipe d’évaluation d’aborder cette question. De plus, il est important de s’assurer que le donneur potentiel puisse obtenir le soutien émotif ou psychologique dont il a besoin au cours des mois qui précèdent et également ceux qui suivent la transplantation.

 

11. Existe-t-il de l’aide financière pour les donneurs vivants ?

Oui.  Il existe le Programme de remboursement de dépenses aux donneurs vivants, administré par Transplant Québec.  En cliquant ici, vous obtiendrez le dépliant ainsi que les formulaires de remboursement.  Pour obtenir plus de renseignements, vous pouvez contacter la personne responsable du don vivant au centre de transplantation où aura lieu votre intervention chirurgicale ou Transplant Québec au 1 855 744-9231 ou par Internet à l’adresse courriel : prddv@transplantquebec.ca.

 

12. Où peut-on obtenir plus de renseignements au sujet du don vivant (rein) ?

Vous pouvez contacter le centre de transplantation le plus près de chez vous en cliquant ici.

 

Nous remercions le Réseau Trillium pour le don de vie (Ontario), British Columbia Transplant et la Fondation canadienne du rein d’avoir permis à Transplant Québec de s’inspirer des questions/réponses provenant de leurs sites.

Nous remercions également Mme Patricia Brunet, infirmière à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont pour sa collaboration à l’édition.

Je donne un rein www.jedonneunrein.ca

Fondation canadienne du rein : http://www.rein.ca/

Association générale des insuffisants rénaux (A.G.I.R.) : http://www.agir.qc.ca/

 

 

Foire aux questions - Don vivant - Foie

 

1.      Qu’est-ce que le don de foie d’un donneur vivant ?

C’est lorsqu’une personne vivante donne une partie de son foie à quelqu’un qui requiert une transplantation.

Les donneurs vivants potentiels sont soigneusement évalués. Seules les personnes chez qui le don d’une portion de foie à prélever a toutes les chances de se régénérer dès que l'opération est terminée sont sélectionnées. La santé et la sécurité du donneur sont une préoccupation primordiale lors de l'évaluation.

 

2.      Pourquoi devenir donneur ?

Donner une partie de son foie est un procédé compliqué qui n’est pas sans risque, autant pour le donneur que le receveur.  Cependant, lorsque l’on se rend jusqu’au don, c’est que l’équipe chirurgicale s’est assurée tant de la compatibilité entre le donneur et le receveur que de l’évaluation des risques potentiels pour le donneur.  Le don vivant comporte de nombreux avantages pour la personne qui a besoin d’une transplantation.  Cette intervention améliorera grandement sa qualité de vie. Il peut y avoir plusieurs raisons pour accéder à la demande du receveur, mais la décision de donner un organe doit demeurer personnelle et doit être prise par le donneur sans pression de son entourage ni de l’équipe médicale. 

 

3.      Qui peut devenir donneur ?

Le donneur potentiel :

  • a une bonne santé générale, tant physique que psychologique
  • est âgé d’au moins 18 ans, mais pas plus de 60 ans
  • a un foie d’une taille suffisante pour assurer de bonnes fonctions hépatiques tant chez le donneur que le receveur
  • est d'un groupe sanguin compatible avec le receveur
  • est un parent proche du receveur ou possède un lien affectif étroit avec lui
  • possède un bon réseau de soutien

Le donneur potentiel n'a pas:

  •  d'infection au VIH
  • d’hépatite virale connue
  • une toxicomanie alcoolique active assortie d’une grande consommation d’alcool
  • de maladie psychiatrique
  • d'antécédents de cancer
  • une maladie cardiaque et pulmonaire nécessitant la prise de médicaments
  • le diabète
  • subi une chirurgie abdominale.

 

4.      Est-ce que le donneur doit  être obligatoirement parent avec le receveur ?

Il n'est pas nécessaire d'être parent avec le receveur pour faire un don d'organe. Les donneurs d'organe de leur vivant peuvent être un conjoint ou un ami.

 

5.      Est-ce qu’il y a moins de risques de rejet lorsque le donneur est un parent du receveur ?

Des études indiquent que le risque de rejet entre un donneur et un receveur qui sont parents n'est pas moindre que chez les donneurs et receveurs non apparentés. De plus, la quantité nécessaire de médicaments antirejet ne semble pas être affectée par la relation entre le donneur et le receveur.

 

6.      Comment doit-on procéder pour être évalué comme donneur vivant d’un lobe de foie?

Le receveur doit tout d’abord en faire la demande au donneur potentiel.  Le receveur doit ensuite, de son propre chef, contacter l’équipe médicale chargée de l’intervention afin d’en discuter davantage.  Le donneur potentiel sera ensuite pris en charge par une équipe médicale qui évaluera sa candidature, tant du point de vue physique que psychologique.

 

7.      Où peut-on passer les tests nécessaires pour déterminer si l’on peut devenir un donneur vivant?

Le processus d'évaluation vise à s'assurer que le foie du donneur est sain et d’une taille suffisante afin d’assurer la qualité et le bon fonctionnement du foie tant chez le donneur que chez le receveur. On effectue également une évaluation de l’état de santé général du donneur potentiel. Le candidat rencontre également un psychiatre ainsi qu’un travailleur social afin de s’assurer que le candidat comprenne bien toutes les implications d’un tel geste et qu’il bénéficie également d’un bon réseau de soutien. Enfin, le processus d'évaluation vise à s'assurer que le donneur prenne sa décision librement, sans aucune pression ou contrainte. 

L’évaluation des donneurs se fait uniquement à l’Hôpital Saint-Luc du Centre hospitalier universitaire de Montréal puisque c’est l’unique centre de transplantation hépatique (foie) en don vivant, au Québec.

 

8.      Quelle est la durée de l’évaluation ?

La période d'évaluation varie selon les cas.

 

9.      Qui prend la décision ultime quant à savoir si une personne peut ou non être donneur vivant de foie ?

La décision est prise par l'équipe d’évaluation du donneur vivant qui est distincte de l’équipe de l’évaluation des receveurs. L’équipe du donneur est composée d’un chirurgien, d’un psychiatre, d’un médecin interniste, d’une infirmière clinicienne et d’un travailleur social.  Lors de la prise de décision, la sécurité du donneur a priorité sur toutes les autres considérations.

 

10. Quel pourcentage du foie du donneur est retiré ?

Pour le don d'un adulte à un enfant, on prélève environ 30 % du foie alors que pour le don d'un adulte à un autre, on en prélève de 60 à 70 %. Le lobe droit, légèrement plus gros que le gauche, englobe de 60 à 70 % du volume total du foie; c'est le lobe qui est le plus souvent utilisé pour la transplantation. Le lobe gauche, légèrement plus petit que le droit, constitue de 30 à 40 % du volume total du foie. Si le receveur est un jeune enfant, une partie du lobe gauche du donneur, que l'on appelle le segment latéral gauche, est habituellement prélevée.

 

11. Quelles sont les complications possibles d’une transplantation de foie à partir d’un donneur vivant ?

Pour le donneur de foie vivant, il y a certains risques, comme pour toute intervention chirurgicale nécessitant une anesthésie générale. Ils comprennent entre autres : 

  • le décès (risque de 0,2 à 0,5 %)
  • des complications cardiaques
  • un accident vasculaire cérébral
  • la formation d'un caillot de sang (thrombose) dans les jambes ou les poumons
  • des saignements ou de l'infection.

 Si les risques de complications graves sont minimes chez le donneur de foie vivant, des risques particuliers inhérents à cette opération peuvent toutefois comprendre :

  •  des fuites mineures de bile émanant de la portion restante du foie
  • une hernie cicatricielle
  • des problèmes gastro-intestinaux comme la constipation, l'indigestion, des nausées ou la diarrhée
  • une coloration jaune temporaire des yeux et de la peau (jaunisse)
  • un engourdissement temporaire au bras
  • un traumatisme psychologique si la transplantation ne réussit pas
  • une insuffisance hépatique.

12. Combien de temps faut-il à un foie pour revenir à sa taille normale ?

En général, dans les deux premières semaines suivant la chirurgie, la partie restante du foie s’hypertrophie et le foie reprend sa taille presque normale entre trois mois et un an après l'opération.

 

13. Combien de temps s’écoule entre l’ablation de la partie du foie du donneur et la transplantation dans l’organisme du receveur ?

Le donneur et le receveur subissent leur intervention chirurgicale simultanément afin que l'organe du donneur puisse être transplanté immédiatement dans l'organisme du receveur. Cela permet de minimiser la période au cours de laquelle le foie est privé de circulation sanguine, assurant ainsi un organe plus sain, ce qui a pour effet d’augmenter les chances de réussite de la transplantation.

 

14. Est-ce qu’une personne qui a déjà fait don de son foie pourrait donner de nouveau une autre portion de son foie à une autre personne ?

Non.

 

15. Quels sont les effets d’un don d’organe sur le plan émotif pour un donneur ?

Ces effets sont variables et complexes. Des sentiments contradictoires peuvent faire surface tant durant la période qui précède une transplantation qu’après l’intervention chirurgicale, en partie en raison de l’état de santé du receveur. L’évaluation précédant l’opération permet au donneur potentiel et à l’équipe d’évaluation d’aborder cette question. De plus, il est important de s’assurer que le donneur potentiel puisse obtenir le soutien psychologique dont il a besoin au cours des mois qui précèdent et également ceux qui suivent la transplantation.

 

16. Existe-t-il de l’aide financière pour les donneurs vivants ?

Oui.  Il existe le Programme de remboursement de dépenses aux donneurs vivants, administré par Transplant Québec.  En cliquant ici, vous obtiendrez le dépliant ainsi que les formulaires de remboursement.  Pour obtenir plus de renseignements, vous pouvez contacter la personne responsable du don vivant au centre de transplantation où aura lieu votre intervention chirurgicale ou Transplant Québec au 1 855 744-9231 ou par Internet à l’adresses courriel : prddv@transplantquebec.ca.

 

17. Comment puis-je obtenir plus d’informations sur le programme de donneur vivant  (foie)?

Vous pouvez joindre l’infirmière en prégreffe de l’Hôpital Saint-Lucdu CHUM en composant le 514 890-8000, poste 34306.

 

Nous remercions le Réseau Trillium pour le don de vie (Ontario), British Columbia Transplant et la Fondation canadienne du foie d’avoir permis à Transplant Québec de s’inspirer des questions/réponses provenant de leurs sites.

 Nous remercions également Mme Eugénie Ducharme, infirmière à l’Hôpital Saint-Luc et une donneuse vivante pour leur collaboration à l’édition du texte.

 Fondation canadienne du foie : http://www.liver.ca/fr/